مؤتمر صحفي لتأسيس رابطة جمعيات الأمراض النادرة بالدار البيضاء

تنظم الجمعية المغربية  لأمراض  المناعة  الذاتية و الجهازية ، مع دعم من مختبرات افريكفار  و بمشاركة  عدة جمعيات مرضى معنيين بأمراض نادرة،  مؤتمرا صحفيا  لإطلاق و تأسيس تحالف  الأمراض النادرة  يجمع الجمعيات  تنشط  في  محاربة  الأمراض  النادرة  و ذلك يوم الخميس 25 فبراير الجاري بدعم من مختبرات افريكفار من الساعة الخامسة و النصف مساءا الى الثامنة ليلا بفندق كنزي تووير بالدار البيضاء .

سبع جمعيات تخص ،الأمراض الاستقلابية الخلقية ، الأمراض الليزوزومية،  عوز المناعة الأولي ،مرض الوهن ، الحمى المتوسطية العائلية ، ومرض السيلياك في شكله النادر الغير المستجيب للحمية الخالية من الغلوتين و أمراض المناعة الذاتية  ،قرروا التجمع لتأسيس منبر  للأمراض النادرة في المغرب  .

يتعلق الأمر، اقتداء  بما هو عليه الحال بالفعل  في أوروبا، لجميع هده الجمعيات الأعضاء و كدالك أولئك الذين يودون  الانضمام إلى التحالف لاحقا  ، بتنظيم  أنفسهم على شكل  شبكة مع  حركة جماعية، تحترم استقلالية كل الأعضاء في الأنشطة الخاصة بهم للدفع قدما لمجال. الأمراض النادرة في المغرب .

بالفعل،  تواجه الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة في الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات في مشوارهم المرضى و خاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص السليم أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين.و المطلعين على نوع مرضهم كما أن  الحصول على الرعاية الجيدة  مع تكلفة  في المتناول مازال يسبب  أيضا مشكلة ، فضلا على عدم الاعتراف من قبل المجتمع من اجل تفعيل  لرعاية  شاملة.للمرضى المصابين بهدا النوع من الأمراض .هذا النقص في الأمل العلاجي يولد عزلة نفسية ; واستياء لدى المرضى و من حولهم. .

تشير التقديرات إلى أن 5٪ إلى 8٪ من سكان العالم معنيون   بهذا النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل 17   إلى 20. شخص   آدا أخدنا بالاعتبار  مجمل الأمراض النادرة نجد أن حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصيلة من الأمراض و في بلدنا المغرب ، ما يقارب مليون و نصف المليون. أد يلقى الطبيب في ممارسته اليومية هذا النوع من الأمراض أكثر مثلا من مرض جد منتشر كالسكري. .

من خلال خلق هذه المنبر  للأمراض النادرة في بلدنا، يمكن لجمعيات المرضى  أن تكون قادرة على توحيد جهودها وتوصيل صوتها بطريقة  أفضل  لمختلف ألفعاليات المعنية ،من مهنيي الصحة والباحثين وأصحاب  الصناعة الدوائية    والسلطات الحكومية – من اجل أن يكون للمرضى وذويهم الاستماع الكافي و الاعتراف العلني اللازم  لمشاكلهم. .

هكذا  أوصت  جمعية اماييس في اليوم الدراسى الأخير للمناعة الذاتية في نوفمبر 2015، أن من الضروري تعزيز الأمراض النادرة و ترقيتها  إلى منصب يجعلها من أولويات الصحة العامة  و دالك ضمن صياغة خطة وطنية للأمراض النادرة. ، خطة من شأنها تحديد الأهداف المراد تحقيقها  والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه  المرضى الذين يعانون  من الأمراض النادرة مع  إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و للحصول عليها  و مراكز كفاءات محلية  لتقديم   الرعاية. المقربة.  لابد من  هده التدابير  مع خلق أماكن و أدوات  تجمع شمل  المرضى  حينها   يمكن  الأمل في مستقبل أفضل. .

الاتصال : الدكتورة موسيار خديجة الدار البيضاء  18فبراير 2016

اختصاصية في الطب الباطني رئيسة الجمعية المغربية لامراض المناعة الداتية و الجهازية المنقول : 06 63 21 89 49.